„Habt Mut, es lohnt sich!“

Die Februar-Sonne scheint ihm ins Gesicht, er schließt die Augen, genießt den Moment, zieht an der Zigarette, entspannt sich. Tobias Morillas-Alvarez hat heute Großes geleistet. Der junge Mann mit dem Silberring im Nasenflügel und dem Tattoo auf dem Oberarm hat einen Hindernisparcours bewältigt, der für die meisten Menschen keiner ist: Einkaufswagen, ungeduldige Kunden, gestapelte Verpackungskartons zwischen eng gestellten Regalen. Monatseinkauf bei Aldi – im Rollstuhl.

Jetzt ruht er sich auf dem Kundenparkplatz aus. Isst eine Minipizza aus dem Backautomat und trinkt Cola dazu, raucht sein Kippchen, sammelt Kraft für den Rest des Tages. Der 26-Jährige braucht sehr viel Energie für sein anstrengendes Leben, das er nur noch mit Hilfe bewältigen kann. Auch an diesem Tag begleitet ihn, wie immer, eine Betreuerin. Sie schiebt ihn mit seinem Rollstuhl in den Minitransporter, räumt die Einkäufe ins Auto, fährt ihn zurück ins EVIM Wohnpflegehaus in Wiesbaden. Sie nimmt ihm keine Arbeit ab, die er selbst leisten kann, denn seine Selbständigkeit ist ihm wichtig. Doch schleichend gestattet ihm sein eigener Körper immer weniger selbst kontrollierte Aktivitäten. Vom Bauchnabel abwärts querschnittsgelähmt, nimmt zudem der Muskeltonus in den Armen ab, das Zigaretterauchen gerät bei seiner unsicheren Motorik zur Höchstleistung. Morillas ist sich bewusst, dass die Fähigkeiten, die er jetzt noch besitzt, morgen verloren sein können. Aber er kämpft um jeden Funken Freiheit, den er erleben kann.

Auf dem Sprachtrapez

Im Wohnpflegehaus angekommen, räumt seine Betreuerin den Kühlschrank für ihn ein. Er entscheidet, welches Lebensmittel wohin kommt und wann er was essen möchte. Er lässt sich lieber sein Essensgeld auszahlen und geht davon für sich einkaufen. „Mir schmeckt das Essen hier nicht so gut“, sagt er und mildert sein Urteil mit einem Lachen. Die Sätze, die er spricht, kommen ihm schwer über die Lippen. So, wie er sich anstrengt, deutlich zu sprechen, muss sich sein Gegenüber bemühen, ihn zu verstehen. Es ist ein Sichaufeinandereinschwingen, wie zwei Trapezkünstler, Springer und Fänger. Anfangs schwingen die Trapeze gegeneinander, doch im richtigen Moment finden sie den gemeinsamen Takt, der Absprung gelingt, die Hände greifen ineinander und das Verständnis füreinander ist da. Als träfe man sich auf einer ganz eigenen Sprachebene. Und wenn ein Satz ins Netz fällt, macht das nichts. Neuen Schwung holen, der nächste Versuch gelingt, es braucht nur ein wenig Übung.

Tor auf in die Welt von Tobias Morillas

Und dann ist das Tor aufgestoßen in die Welt von Tobias Morillas-Alvarez. Er erzählt von früher. Als sich seine Krankheit bemerkbar machte, da war er noch ein Kind. „Die Leute haben gesagt, ‚schau mal, der Junge da, so jung und schon betrunken‘“, erzählt er und erklärt, dass die Erkrankung mit Gleichgewichtsstörungen angefangen habe. Sie ließen ihn torkeln. „Wir wussten nicht, was mit mir los ist“, sagt er. „Ich wurde von meinen Mitschülern gehänselt.“ Die Krankheit wird erst viel später diagnostiziert: Friedreich-Ataxie. Eine Erbkrankheit mit fortschreitendem Verlauf. Sie zeigt sich zunächst in Problemen beim Gehen, es folgen muskuläre Schwächen, Bewegungsstörungen auch der Arme, Skoliose Sprechstörungen, Herzprobleme, Diabetes. Je nachdem, wie sich die Krankheit ausprägt.

Wo der Wille zählt

Einsam habe er sich gefühlt, sagt Morillas. Auch die familiäre Situation ist nicht einfach, viel Rückhalt erfährt der Junge nicht. „Ich habe auch viel Blödsinn gemacht“, sagt er und erzählt davon, wie er mit einem Freund nachts abgehauen ist und sogar von der Polizei mit Hubschrauber gesucht wurde. Erst als er auf eine Schule für Körperbehinderte kommt, geht es ihm seelisch etwas besser. In seinem Zimmer hängt ein Klassenfoto an der Wand, drei Jungs im Rollstuhl sind darauf zu sehen. „Die beiden haben das gleiche Schicksal wie ich“, sagt Morillas. Kontakt hat er aber keinen mehr zu seinen früheren Schulfreunden. Heute ist er mit seinem Zimmernachbarn im EVIM Wohnpflegehaus befreundet. Vor zwei Jahren wechselte er vom betreuten Wohnen hierher, weil er mehr Hilfe brauchte. Hier leben 27 Menschen, deren Interessen Morillas im „Nutzerrat“ vertritt. Er engagiert sich gerne.  Und er versucht, so selbständig zu leben, wie es ihm seine Krankheit noch ermöglicht. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie unterstützen ihn in seinem Vorhaben. Doch die größte Hilfe ist sein eigener Wille. Woraus zieht er die Motivation? „Ich habe es meinem Vater versprochen“, sagt er, und schlägt ein weiteres trauriges Kapitel in seinem Leben auf. Vor knapp zwei Jahren verstarb sein Vater an Krebs. „Das Kreuz habe ich von ihm“, sagt Morillas und greift an das große Silberkreuz, das er an einer Kette um den Hals trägt. „Mein Vater hat auch gegen seine Krankheit gekämpft, er ist mein Vorbild.“

Musik inspiriert

So möchte Morillas andere Menschen in seiner Lage auffordern, es ihm gleichzutun, wenn er sagt: „Ihr seid nicht alleine! Geht raus, habt Mut, es lohnt sich!“ So schwer er dabei um die Aussprache ringen muss, die Augen fest zusammenkneift als sammle er alle Kraft, um klar zu formulieren, so leicht wirkt sein Lachen, wenn er eine seiner galgenhumorigen Bemerkungen hervorbringt: „Meine Krankheit hat viele Folgen, aber eine habe ich zum Glück nicht: Diabetes.“ Und er freut sich wirklich, dass er essen kann, was er will. So greift er gerne zu den Rumpsteaks in der Aldi-Kühltruhe, nimmt Dosensuppen mit und tiefgefrorene Törtchen. Er strahlt auch, wenn er von seinen Discobesuchen erzählt. Ein paar Mal im Jahr geht er in die größte Disco des Rhein-Main-Gebiets, ins Euro-Palace. Die Betreuer ziehen sich dort zurück und lassen ihn für sich. Das will er so. Denn oftmals wirken seine Begleiter wie eine Barriere. Ohne sie fühlt er sich freier und kommt leichter mit anderen Discogängern in Kontakt. „Musik inspiriert“, sagt Morillas. Auch wenn er nach einer Disconacht eine Weile braucht, um sich von der Anstrengung zu erholen. Es ist Lebensmut, den er aus diesen Highlights zieht. Mut, den er benötigt, um sich seiner Krankheit zu stellen und sein Leben so anzunehmen, wie es ist. Er kennt auch die tieftraurigen Momente, in denen dieser Mut ihn verlässt und zeigt die dünnen Narben an den Innenseiten seiner Handgelenke: „Das war dumm.“ Sein Charme und sein Lachen können zu leicht vergessen machen, wieviel Willen es braucht, den täglichen Hindernisparcours seines Lebens mit Würde zu nehmen. Aber er hat sich entschieden: Sein Leben ist das einzige, was er hat, und es lohnt sich, darum zu kämpfen. Der nächste Großeinkauf kann kommen, die Zigarettenpause auch.

von Katja Gußmann (02_2018)